To z myślą o nich powstał program "SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa", który realizuje fundacja SPINA.

1. Pierwsza pomoc dla rodziców dzieci z rozszczepem kręgosłupa

Rozszczep kręgosłupa, nazywany również tarnią dwudzielną, to wada rozwojowa, która pojawia się u dziecka zazwyczaj w 3. tygodniu ciąży. Statystyki mówią, że zdarza się raz na tysiąc urodzeń. Rodzice dzieci, których dotknęła ta wada, często nie wiedzą, jakie kroki podjąć zaraz po diagnozie. Dlatego fundacja SPINA, która powstała z zaangażowania i troski o dzieci z niepełnosprawnościami, opracowała program pomocowy "SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa".

- Najważniejszy jest ten pierwszy krok, kiedy rodzice otrzymują diagnozę: Państwa dziecko urodzi się z rozszczepem kręgosłupa. To jest moment, w którym czują się totalnie osamotnieni - mówi Dominika Madej-Solberg, prezeska Fundacji SPINA.

Projekt "SOS dla RK" jest skierowany dla rodzin oczekujących narodzin dziecka z wadą cewy nerwowej ( rozszczep kręgosłupa lub wodogłowie), rodzin noworodków i niemowląt z rozszczepem kręgosłupa, u których późno zdiagnozowano wadę cewy nerwowej ( rozszczep kręgosłupa lub wodogłowie), a także rodziców dzieci z rozszczepem kręgosłupa lub wodogłowiem będących w szczególnej sytuacji wymagającej wsparcia.

- Naszym planem jest, aby program "SOS dla rozszczepu kręgosłupa" trafił na każdy oddział ginekologiczno-położniczy. Otrzymałeś diagnozę: rozszczep kręgosłupa? Dzwoń do nas - dodaje Dominika Madej-Solberg.

Fundacja SPINA działa w każdym mieście w Polsce.

Projekt jest realizowany na terenie całej Polski.
Celem projektu jest budowa sieci wsparcia koordynowanej przez Centralę SOS. Członkowie sieci tzw. “Pomagacze SOS” są wolontariuszami Fundacji Spina, rekrutowanym spośród doświadczonych rodziców dzieci z RK lub dorosłych osób z RK. Każdy “Pomagacz” bierze udział w warsztacie “Dobre pomaganie w ramach SOS dla RK”, na którym otrzymuje wskazówki do pracy, bazę informacyjną i materiały edukacyjne. Wszelkie informacje i czynności wykraczające poza wiedzę, kompetencje i możliwości “Pomagacza SOS” zostają zgłaszane do Centrali SOS.

Centrala zgłoszeniowa znajduje się w biurze Fundacji.

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

W każdym współpracującym z SOS dla RK szpitalem powstanie punkt informacyjny ułatwiający przyszłym rodzicom dzieci z poważną wadą wrodzoną, szybkie i skuteczne uzyskanie pomocy i wsparcia .
Koordynatorem projektu jest Dominika Madaj- Solberg.